Patientenverfügung in Corona – Zeiten

Eigentlich sollte man sich freuen: das wichtige Thema Patientenverfügung (PV) ist plötzlich überall präsent. Der Grund: die COVID-19 – Erkrankung durch das Coronavirus SARS – CoV – 2. Leider werden oft neue Ängste hervorgerufen. Daher dies gleich zu Anfang: lassen Sie sich nicht unter Druck setzen! Eine PV ist freiwillig, jeder hat das Recht, keine zu erstellen!

Patient und Wille

Für jeden ärztlichen Eingriff ist eine “informierte Einwilligung” erforderlich. Dazu muss ich als Patient/In gut aufgeklärt werden, nachfragen können, und schließlich eine Entscheidung treffen. Wenn ich nicht in der Lage bin, etwas zu hören, einem Gespräch zu folgen, mir Gedanken zu machen, dann muss für mich entschieden werden. Diese Fremdbestimmung kann ich vermeiden, indem ich meinen Willen in einer Verfügung niederlege. Der Zweck der PV ist also, dass ich nach meinem Willen behandelt werde. Die PV ist in Deutschland rechtlich verankert, Ärzte haben ihr zu folgen. Dazu muss sie aber so verfasst sein, dass sie auf die schließlich eintretende Situation genau zutrifft.

Intensivstation – Hoffnung oder Horror?

Mit Beginn der High – Tech – Medizin wurde es immer schwieriger, angewandte Methoden zu verstehen. Eher entwickelte sich ein allgemeines Lebensgefühl der Hoffnung auf alles, was nun machbar ist. Die Intensivstationen (ITS) wurden zum Symbol dieser Hoffnung, dass Leben auch in früher aussichtslosen Fällen gerettet werden kann. Allerdings mehrte sich auch die Kritik: an dem Unmenschlichen der hochtechnisierten Umgebung, später an der Behandlung “um der Behandlung willen”. Im Lauf der Jahre mit zunehmender Ökonomisierung der Medizin wurde sogar unterstellt, dass die Patienten nur noch Opfer der “notwendigen Auslastung der Geräte” seien. Ein Bild verschob sich. Vergessen die unzähligen Erfolgsgeschichten von plötzlich aus dem Leben gerissenen, ihm nach einigen Wochen Intensivbehandlung zurückgegebenen Menschen. Übrig blieb ein Bild von Entrechtung und Ausgeliefertsein. Weil immer mehr Bürger das nicht auf sich zukommen lassen wollten, begannen sie, das Instrument der PV zu nutzen, um festzulegen, ob bei ihnen “lebensverlängernde Maßnahmen” durchgeführt werden sollten. In diesen Verfügungen standen Sätze wie “ich will nicht an Schläuchen hängen”, im Ergebnis waren weit mehr als die Hälfte der PV nicht umsetzbar.

Behandlung im Voraus planen (BVP)

Aus dieser Erfahrung heraus wurde das Konzept des Advance Care Planning (ACP) entwickelt, welches Information und Beratung auf dem Wege zur Formulierung des eigenen Willens  betonte. Es geht nicht um das “Erstellen” einer PV, die Unterschrift unter ein Formular steht am Ende eines langen Prozesses. Konzepte für BVP sind inzwischen in Deutschland ausgearbeitet und strukturiert worden. Es gibt viele gute Beratungsangebote. Allerdings wird oft der falsche Eindruck erweckt, dazu sei juristische Beratung nötig. Das Gesetz schreibt weder juristische noch medizinische / ethische Beratung vor. Letztere ist aber unbedingt nötig, da alle Einzelheiten benannt werden müssen, was ein Verstehen der medizinischen Situationen unabdingbar macht. Das alles braucht Zeit, welche die in erster Linie für Patienten zuständigen Hausärzte meist aber nicht haben. In Heimen stehen inzwischen ausgebildete “Gesprächsbegleiter” zur Verfügung.

COVID – 19 und die Beatmung

Nun erleben wir die Corona – Pandemie. Eine Erkrankung durch ein neues Virus, von dem immer noch zuviel unbekannt ist. Nach den bisher vorliegenden Labordaten und klinischen Erkenntnissen haben sich nach etwa 4 Monaten einige Dinge herauskristallisiert: hohe Infektiosität, Ansteigen des Risikos von schwereren Verläufen mit Alter und Vorerkrankungen, und das Wissen, dass die Krankheit alle Organe betrifft, wobei zunächst die Lunge im Vordergrund steht. Das heißt, dass dann beatmet werden muss. Nun gibt es verschiedene Beatmungsmöglichkeiten, von der einfachen Nasensonde, der Maskenbeatmung mit Sauerstoffgabe bis zur maschinellen Beatmung, –  die Intubation erfordert, also Einführen eines Schlauches in die Luftröhre, was wiederum Sedierung (Gabe beruhigender Medikamente, “Künstliches Koma”) nötig macht – und bis zur EKMO (Beladung mit Sauerstoff durch Maschine außerhalb des Körpers). Auch hier gibt es erst langsam Erfahrungswerte. Während am Anfang schien, dass fast niemand die Beatmung überlebte, zeichnen  Studien jetzt ein anderes Bild. (DIVI Intensivregister April: 31% Verstorbene). Damit scheint die Ablehnung einer Beatmung nur aus Angst vor der Beatmung nicht gerechtfertigt.

Die neuen Ängste vor der PV

In dieser Situation finden sich nun neue Werbe – Kampagnen für PV: “Sicher vorsorgen – am besten beim Notar” ist zu lesen von Anwalt bis Vermögensberater*;  aber auch sehr hilfreiche Organisationen ( wie z.B. die Malteser) haben “Zusatzvereinbarungen” speziell für Covid -19 als “Ergänzung zur PV” entwickelt. Allen gemeinsam ist die Botschaft: “Sie brauchen jetzt unbedingt eine PV” und die Frage: “Reicht Ihre PV, wenn Sie eine gemacht haben, für Covid -19 aus?” In den Vordergrund gestellt wird, dass man den Angehörigen die Situation erleichtern soll; man geht aber auch davon aus, dass bei COVID -19 speziell zwei neue Ängste entstanden sind: die, nicht beatmet zu werden (weil in einer PV das ausgeschlossen wurde) oder die, beatmet zu werden (weil Beatmung bei COVID-19 sowieso hoffnungslos sei).

Ich fühle mich bei all diesem unwohl, denn hier wird ein neuer Druck aufgebaut; es gibt Vorschläge, an alle Bürger eine PV zu verschicken oder doch noch ganz schnell eine  online auszufüllen. Man muss also ganz klar darauf hinweisen, dass eine PV nirgendwo verpflichtend sein darf! Niemandem darf ein “schlechtes Gewissen” eingeredet werden, wenn er behandelt werden möchte, wie Prof. Simon von der AEM sagte; es geht um mich, um die Erfüllung meines Willens. Der einzige (positive) Nebeneffekt wäre, dass bei Knappheit von Beatmungsgeräten zumindest nicht solche Menschen beatmet würden, die das gar nicht gewollt hätten.

Die Kernfragen: Werde ich leiden? – Wo will ich sterben?

Ich glaube, dass es hier um ganz andere Fragen geht, nämlich: was passiert, wenn ich nicht beatmet werde, muss ich hilflos ersticken? Und, besonders bei hochaltrigen Menschen mit schweren Vorerkrankungen: will ich denn überhaupt noch einmal ins Krankenhaus? Ist das für mich wirklich sinnvoll, mit einer bei mir ja nur noch sehr kleinen Wahrscheinlichkeit, nicht nur die Krankheit selbst, sondern die sehr eingreifenden Maßnahmen gut zu überstehen? Will ich, wenn ich sterben muss, nicht lieber in meiner vertrauten Umgebung bleiben, vorausgesetzt, dass man mir dort helfen kann, wenn ich leide? Denn klar ist: in dem Augenblick, wo Einweisung ins Krankenhaus erfolgt, wird gehandelt. Es kommt zu einer Art stufenweiser “Routine” der Beatmung, was logisch und  völlig richtig ist, kann man doch am Anfang  nur schwer entscheiden, wie der Verlauf sein wird. Wenn dann im Verlauf klar wird, dass diese Behandlung für diesen Patienten nicht mehr lebensrettend sein kann, muss das Therapieziel geändert werden. Das würde heißen, “die Maschine abzustellen”, auch das eine Entscheidung, (sog.”Triage ex post”), die ohne vorliegende PV ungeheuer schwierig für alle ist.

Palliativmedizin – die Alternative

Die Palliativmedizin führt in Deutschland immer noch ein Schattendasein, dabei ist sie so wichtig. Unsere Palliativmediziner versichern, dass Atemnot und die damit verbundene Angst heute medikamentös sehr gut beherrschbar ist. Diese Medizin ist nicht, wie viele glauben, nur zuständig für Krebskranke in Endstadien der Krankheit! Nein, wir müssen bei keiner Krankheit hilflos ersticken, wenn wir nicht ins Krankenhaus gehen! Wir können ambulante palliative Dienste einbinden!

Vor der Entscheidung – hilfreiche Gedanken

Diese Punkte können hilfreich sein, Entscheidungen für uns selbst zu treffen:

• Sprechen Sie mit Menschen Ihres Vertrauens über Ihre Einstellungen und Wünsche und erstellen Sie unbedingt eine Vorsorgevollmacht!
• Haben sie noch keine PV? Bitte erstellen Sie keine ganz schnell! Denken Sie nach, suchen Sie Gespräche und lassen Sie sich beraten!  Denken Sie an das Ziel: Ihren Willen bekommen!
• Haben Sie schon eine PV? Sehen Sie sie noch einmal an. Sie werden feststellen, dass die dort beschriebenen Situationen auf Ihre jetzigen aktuellen Fragen betr. Covid -19 gar nicht zutreffen. Die PV muss deshalb auch nicht geändert werden. Eine gute PV kann im Krankenhaus sehr wichtig sein, auch für den Fall einer Therapiezieländerung
• Bei COVID-19 geht es zunächst auch um das akute Handeln. Versuchen Sie eine realistische Selbsteinschätzung: Wie alt sind Sie, welche Vorerkrankungen bestehen?**
• Beantworten Sie sich die wesentlichen Fragen: Was bin ich für ein Mensch? Möchte ich, gleich um welchen Preis, mehr Lebenszeit oder in kürzerer Zeit mehr Lebensqualität?
• Mein Fazit: möchte ich ins Krankenhaus oder will ich in meiner gewohnten Umgebung bleiben, wobei ich ambulante Palliativdienste einbinde? Diesen Entschluss kann man in einer Notfallanordnung (NO) festlegen, wobei man am besten mit dem Hausarzt spricht, der diese Anordnung mit unterschreibt. Eine solche NO ist auch wichtig, weil in einer Akutsituation keine Zeit zB zum Lesen einer PV besteht. Ich kann auch festlegen, dass ich zwar Krankenhauseinweisung wünsche, aber Intensivtherapie mit maschineller Beatmung nur dann, wenn nach ärztlicher Einschätzung eine realistische Chance für mich besteht

Was sicher wahr ist….

Unser Wissen nimmt zu, die täglich wachsenden Daten sind hilfreich, aber all das wird nie jede Frage für den einzelnen Menschen beantworten können. Ja, die Einschätzung für Gruppen werden besser; die Einschätzung für eine Person hängt  weiter davon ab, wie wir uns selbst sehen. Das wunderbare Instrument der PV kann, richtig genutzt, ein Ausdruck unserer Freiheit sein. Es darf nicht in dieser Gesellschaft als Druckmittel zu irgendeinem Zweck missbraucht werden.

Der Philosoph Jürgen Habermas, 91 Jahre alt, antwortete auf die Frage, wie er die Corona – Krise sehe: „Eines kann man sagen: So viel Wissen über unser Nichtwissen und über den Zwang, unter Unsicherheit handeln und leben zu müssen, gab es noch nie.“ Das zumindest ist eine sichere Wahrheit!

*  Selbstverständlich ist Notar nötig, wenn es um andere Vorsorgevollmachten geht, aber in diesen Werbebroschüren wird ausdrücklich die Gesundheitsvorsorge einbezogen!

**  Hilfreich dazu folgende Daten (RKI, AOK) bei COVID – 19: Verlauf: ca 83% leicht (ambulant), 17% stationär, von denen 3-5% ITS, von denen 8 von 10 maschinell beatmet. Alter: Zunahme schwerer Verläufe ab 70 J, Zunahme Sterblichkeit 10% pro Jahr. Todesfälle: 87 % sind über 70J. Risiko: Herzerkrankungen, Bluthochdruck, Asthma, chronische Bronchitis, Lebererkrankungen, Diabetes, Krebs, geschwächtes Immunsystem durch Transplantation oder Medikamente, auch Adipositas. Bei > 80 J. Patientenanteil mit Vorerkrankungen: 80 %. Der “schwerste” Fall wäre also: adipös, hochaltrig und mehrere Vorerkrankungen in schweren Stadien, der “leichteste”:  zwar>70 J, aber nicht adipös und ohne Vorerkrankungen oder mit Vorerkrankung in “leichteren” Stadien, z.B. gut eingestellter Blutdruckhochdruck

Literaturtipps:

Sitte Thomas: Ratgeber Lebensende und Sterben 

Sven Gottschling: Leben bis zuletzt

Gian Domenico Borasio: Über das Sterben

Gute Informationen sind zu finden bei:

https://www.div-bvp.de

https://ethikzentrum.de

https://www.palliativstiftung.de/publikationen/vorsorgemappe/

https://www.dgpalliativmedizin.de/allgemein/sapv.html