Digitale Medizin und e-health-Kompetenz

Zur “Digitalen Medizin” gehört alles von elektronisch bereitgestellten Informationen, “Big Data”, also großen Datenmengen, bis hin zur Künstlichen Intelligenz KI. An breit genutzten Technologien erwähne ich nur Telemedizin, Gesundheits – Apps, tragbare Überwachunungsgeräte, Einsatz von Robotik in Medizin und Pflege und virtuelle Realität. Digitalisierung kann Medizin schneller, besser, im Endeffekt auch ökonomischer machen.

e-Health für Alles und Alle ?

Der Begriff führt jede Anwendung von Digitalem im Gesundheitssektor zusammen. Die Vorgeschichte ist lang; schon in den 70-er Jahren wurden Computer nicht nur zum Archivieren von Patientenakten, sondern bereits zur Erhebung strukturierter Anamnesen eingesetzt. Inzwischen soll Digitalisierung von allem und für alle eine bessere Teihabe erreichen, Zugang zu Prävention und Versorgung erleichtern, die Qualität der Versorgung verbessern. Sie soll Prozesse kosteneffizienter (weil bedarfsorientierter und schneller) machen und so die Patientensicherheit erhöhen. Sie kann einen Abbau gesellschaftlicher Ungleichheiten bewirken. (Telemedizin auch in entlegenen Gebieten). Utopie? Fernüberwachung von Patienten, interdisziplinäre und internationale online – Tumorkonferenzen zum Wohle der einzelnen Patienten sind Alltag. Wer möchte ernsthaft dahinter zurück? Auch dass Papier im Gesundheitswesen immer weniger gebraucht wird, scheint den meisten positiv.

Viele und rasche Gesetze

Der Gesetzgeber war nicht untätig: 2015 das  “E Health Gesetz“, 2019 “Digitale-Versorgung-Gesetz – DVG” und 2020 “Patientendaten-Schutz-Gesetz – PDSG”, schließlich jetzt das “Digitale-Versorgungs-und-Pflege-Modernisierungs-Gesetz (DVPMG)”, welches Mitte 2021 in Kraft treten soll.

Elektronische Patientenakte (ePA)

Vorläufiger Höhepunkt der Entwicklung: die ePA, die jetzt in einer “Testlauf – Phase” eingesetzt wird. Der AOK Bundesverband will in den Akten der AOKen auf Wunsch der Versicherten „Gesundheitshistorien“ zur Verfügung stellen, die auf den Abrechnungsdaten basieren.* Eine App dazu (“mein Leben”)  wird den Versicherten angeboten, die so einen Zugang erhalten, um ihre ePA zu beantragen. In Phase 2: digitale Verbindung aller Ärztinnen und Ärzte mit der ePA; ab 1. Juli 2021 sollen alle vertragsärztlich tätigen Leistungserbringer in der Lage sein, sie zu nutzen und zu befüllen. Zukünftig sollen die Patienten selbst zur Akte Zugang erhalten, sie nicht nur einsehen, sondern auch ergänzen können, z.B. vor einem Arztbesuch (“gemeinsam verwaltete Patientenakte”). Ein Traum, nicht wahr? Alle medizinischen Unterlagen an einem Ort, immer aktualisiert, jederzeit auffindbar, im “crossover healthservice” europaweit und dann weltweit, in allen Sprachen automatisch. Reisen ohne Ängste und eine ungeheure Erweiterung unserer Freiheit – oder?

Der “mündige” autonome Patient

Dass Patienten heute alle Entscheidungen selbst treffen ist gesetzlich verankert. Aber: es handelt sich um “informierte” Einwiligung, die Ärzte brauchen, um handeln zu können. Wo informieren sich Patienten? Beim Arzt, in Apotheken und im Internet; dort in Selbsthilfegruppen, Foren, Bewertungslisten, vor allem aber bei “Dr.Google”; dieser kann unglücklicherweise nur durch den Leser selbst kontrolliert werden, sehr gute Fachinformationen stehen gleichberechtigt neben irreführenden und falschen, ja, schädlichen Ratschlägen. ** Positiv ist, dass die Mehrzahl der Patienten dann beim Arzt um eine fachliche Einschätzung ihrer Internetfunde bittet, aber es gibt auch diejenigen, die sich ohne jedes Wissen um Indikationen und Nutzen – Risiko – Abwägung nur mit dem Verlangen nach bestimmten Untersuchungen und Facharztüberweisungen melden. Dementsprechend sehen viele Ärzte die Vorinformation positiv, indem sie die Patienten besser vorbereitet und u.U. Entscheidungen erleichtert, aber 2016 gaben ein Drittel an, dass Patienten mehr verwirrt würden und und beklagten Beeinträchtigung der “Compliance”; so würden z.B. viele ihre Medikamente nicht mehr einnehmen!

Gesundheitskompetenz, Health Literacy

Der Begriff meint die Befähigung, an Informationen zu gelangen, sie zu verstehen und zu beurteilen. Der Wunsch: alle sollen diese Kompetenz besitzen. Dazu gehört außer der Ausstattung mit Geräten die Fähigkeit, Glaubwürdigkeit und Unabhängigkeit von Websites einholen zu können: wer sind die Autoren, von wem werden sie finanziert, wo arbeiten sie, sind die dargestellten Inhalte aktualisiert? Abgesehen von der Forderung, dass Websites eine Art Qualitätssiegel erhalten sollten: die richtigen Führer durch den Internetdschungel wären die Ärzte selbst; beim Empfehlen guter Websites hinken diese aber mit ihren eigenen Kenntnissen oft stark hinterher. Eine online- Befragung von 15 000 Studenten zur digitalen Gesundheitskompetenz in Coronazeiten ergab, dass ein hohes Maß an Kompetenz besteht und mit steigender Kompetenz auch ein höheres psychisches Wohlbefinden assoziiert ist. Aber selbst bei den Studenten führten 42,3 % Schwierigkeiten an, die Zuverlässigkeit digitaler Gesundheitsinformationen zu beurteilen oder kommerzielle Interessen hinter den recherchierten Informationen auszuschließen.

Wunsch und Wirklichkeit

Die ePA spitzt diese Probleme zu. Sie zeigt in eine Zukunft, in der alle völlig informiert sein und kritische Kompetenz besitzen müssen. Auch die “App auf Rezept” fällt darunter. Ja, das Selbst – Monitoring z.B. von Blutzucker bei Diabetikern ist sehr hilfreich, aber nur bei korrekter Anwendung. Noch intensiver erscheint das Problem bei der DiPA , der jetzt kommenden digitalen Pflegeanwendung, welche von Pflegebedürftigen genutzt werden soll, “um den eigenen Gesundheitszustand durch Übungen und Trainings zu stabilisieren oder zu verbessern und die Kommunikation mit Angehörigen und Pflegefachkräften zu verbessern”. In der Realität bestand 2016 in Deutschland bei über 54% der Bürger eine eingeschränkte Gesundheitskompetenz; besonders Ältere, Personen mit niedrigem sozialen Status und/oder Bildungsniveau sowie Menschen mit Migrationshintergrund wiesen geringere Werte auf. Bei Befragten ab 65 Jahren verfügten knapp zwei Drittel über ein inadäquates Health Literacy – Niveau. Dieses Ergebnis ist relevant, da ältere Menschen oft an (mehreren) chronischen Erkrankungen leiden und die geringe Möglichkeit des Selbstmanagements für sie besonders nachteilig wäre.

Praktische und ethische Probleme

Die Utopie (Gesundheitsminister 2018): sicherer und schnellerer Informationsaustausch zwischen verschiedenen Behandlern in Krankenhäusern und Arztpraxen. Transparentere Dokumentation ärztlicher Entscheidungen, die für Patienten nachvollziehbarer werden. Größere Durchsetzungskraft Evidenz – basierter Medizin. Vermeidung  von Doppeluntersuchungen und Vielfachanamnesen. Mehr Sicherheit bei Notfall und Arzneimittelanwendung. Erweiterte Möglichkeiten einer besseren Kommunikation mit den Patienten. Das klingt gut. Praktisch aber bestehen viele Probleme bei Ärzten und Patienten. Ärzte brauchen selbst mehr digitale Kompetenz; sie müssen ferner ihre Rollenpräferenz weiter überdenken: von “paternalistisch” zu “deliberativ”. Und bezüglich der Freiheit: Daten sind Macht. Alles muss in demokratischen Verfahren festgelegt werden, nicht von Einzelnen, die mit “privaten” Apps Kontrollen ausüben und letztlich vorschreiben wollen, wie wir leben sollen. Das ist ernst zu nehmen, kann doch mit erwünschtem gesünderen Verhalten auch die Möglichkeit der Kontrolle des Einzelnen steigen (“Gesundheitsdiktatur“).

Datenschutz, Autonomie, Gerechtigkeit, Verantwortung

Wenigstens gibt es Bemühungen beim Datenschutz. Die DSGVO, die Patienten viel mehr Rechte einräumt als je zuvor, gilt mit zusätzlichen Sicherheiten für die ePA, der Gesetzgeber hat den Krankenkassen klare Vorgaben gemacht. Trotzdem bleiben viele ethische Probleme offen. Förderung der Selbstbestimmung ist sicher ein ethisch begründetes Ziel. Genau hier aber muss die Freiheits – Diskussion einsetzen: “was will der Patient/die Patientin” ist höchstes Kriterium. Die Vorsitzende des Europäischen Ethikrats Ch.Woopen fragte so: “Lieber nach einem Infarkt immer mit Sensoren herumlaufen, um früh Probleme zu erfassen, oder nicht ständig an seine Gesundheit denken müssen? Möglichst kein Geld ausgeben und lieber mit eigenen Daten anonymisiert für die Forschung bezahlen“?  Wie bereit sind die Ärzte für diese Auseinandersetzungen? Die kommunikative Kompetenz der Ärzte steht bei Patienten weiterhin an erster Stelle der Bedürfnisse. Auch gerechtigkeitsethische Fragen stehen im Raum, kann doch Digital Public Health Ungleichheiten reduzieren, sie aber auch verstärken. Interventionen müssen der öffentlichen Gesundheit dienen und nicht dem finanziellen Gewinn. Zudem besteht bei algorithmenbasierter Entscheidungsunterstützung und Nutzung von KI das Problem der Verantwortungszuschreibung.

 Fazit und  Wünsche:

• Technik ignorieren ist nicht möglich, Entwicklung bekämpfen nicht sinnvoll, kritische Begleitung aber unabdingbar. Wir wenden die Technik an; Dystopie entsteht erst, wenn diese als Selbstläufer uns benutzt. Die Angst von Ärzten, dass Kommunikation mit Patienten durch PC in der Praxis leidet, hat sich nicht bestätigt. Heute sehen Patienten als positiv an, dass Ärzte besser und schneller über sie informiert sind. Was ist nötig? Mehr Kenntnisse, ethische Bewertung, Einbindung jeder gesundheitsfördernen digitalen Bestrebung in die Gesundheitssysteme und nicht vorbei an demokratischer Regulation. Inhaltliches Validieren aller digitalen Angebote. Klare Zieldefinition von Technik: Verbesserung der Gesundheit der Bevölkerung, nicht gewinnbringende Orientierung durch Verkauf von mehr Mitteln direkt an Endverbraucher.
• Zugang erleichtern? Sprachassistenz schien hilfreich. Eine Studie 2018 sprach dagegen: zu viele als schädlich eingestufte Handlungsempfehlungen, sogar solche, die zum Tode geführt hätten! Bemerkenswert dabei, dass die Teilnehmer zu 82% erfahrene Computernutzer waren, im Durchschnitt 42 J. alt.
• Dass digitale Gesundheitsinformationen auch ökonomisch wichtig sind ist klar, weisen doch Personen mit niedrigerer Gesundheitskompetenz häufiger einen schlechten Gesundheitszustand auf und nehmen mehr Krankenhausaufenthalte, Medikamente und Arztbesuche in Anspruch. Der Umgang damit ist aber wesentlich für jede zukünftige ärztliche Beratung und sollte ins Medizinstudium integriert werden.
• Mehr Ausbildung für alle, Patienten und Ärzte! “Gemeinsame Entscheidungsfindung” heisst, dass man zusammen aus wissenschaftlich fundierten Konzepten auswählt. Ärzte wehren sich gegen die “Verpflichtung” des Anschlusses an die Telematikinfrastruktur TI, Patienten haben oft ganz andere Bedürfnisse: nicht alle wollen überhaupt, dass “alle alles wissen”, z.B. jeder Arzt über eine Psychotherapie. “Kennen und können” ist erforderlich, wie in Studie der TKK 2018 formuliert. Sicher ist, dass Teilhabe nur bei Patienten mit diesen Voraussetzungen gestärkt wird. Wer ist zuständig und lehrt Internetkompetenz? Es gibt private Initiativen, wie z.B. die von Dagmar Hirche; so gut wie diese sind, sie reichen kaum. Am Wesentlichsten scheint, dass ein “System”, welches Gesetze schon fertig hat, Umsetzbarkeit mehr und früher in den Blick nimmt. Immerhin sind die Krankenkassen jetzt verpflichtet, Angebote zur Förderung digitaler Gesundheitskompetenz zu unterbreiten.

Dass die Befürchtung “an app a day keeps the doctor away” sich entwickeln kann zu “an app a day and the doctor will stay” (Ch.Woopen) hat viele Voraussetzungen.

Was ertragen Patienten?

Da Patienten die Vulnerabelsten sind, muss uns ihre Überforderung am meisten beschäftigen! Th.M.Pope, Professor für Medizinrecht und Bioethiker in Minnesota, fasst das so zusammen: „We ask patients to do a lot of WORK – too much. THEN, when they fail, we call them noncompliant“. Er führt an: “Bereiten Sie sich auf die Konsultation vor! – Schauen Sie die Info – Videos an! – Bringen sie vorformulierte Fragen! – Kennen Sie Ihre Ziele! –  Benutzen Sie tools, um Entscheidungen zu treffen! – Lernen Sie diese tools! – Schauen Sie selbst ihre Krankengeschichte an! – Lernen Sie über Portale zu kommunizieren! – Messen Sie selbst, monitoren Sie selbst, managen Sie selbst! – Halten Sie wichtige Personen immer auf dem Laufenden! – Lernen Sie, sich selbst zu verteidigen”.

Die Liste ist nicht vollständig. Aber ein Blick genügt, um zu zeigen: Um all diese Ziele zu erreichen, die am Ende große Verbesserungen bedeuten können,  wird viel Arbeit und Zeit nötig sein, um allen Beteiligten auf diesem Weg zu helfen.

Das übergreifende Ziel: Patientenwohl.

Viele Ärzte haben das verstanden; wenn sie Überforderungs – Strategien kritisch kommentieren und ablehnen, kämpfen sie nicht gegen jede Modernisierung, sondern für die Patienten. Das große Ziel im Gesundheitssystem hat sich nicht geändert: Patientenwohl. Wege allerdings können sich ändern. Im Augenblick ändern sie sich.

* Bei anderen Kassen werden solche Systeme bereits genutzt.

 **Gute Websites (Beispiele) zur Gesundheitsinfo: patienten-information.de –  Allgemeine Suchhilfen – Faktencheck der  Verbraucherzentrale – Verständlichmachung von Befunden – Krebsinfo – Herzkrankheiten – Pflegetipps (alle Sprachen) –  Dienste – Patientenuniversitäten

Literaturtipps:

Jan Brönnecke et al: Diga Vademecum

Peter Langkafel et al: Digitale Gesundheitskompetenz

Angela Meyer-Barg: Wir versilbern das Netz

Am 1. Mai 2021 erscheint ferner: Julia Inthorn(Hrsg), Rudolf Seising (Hrsg): Digitale Patientenversorgung: Zur Computerisierung von Diagnostik, Therapie und Pflege 

Juli Zeh: Corpus delicti

Juli Zeh: Fragen zu ” Corpus delicti”

Danke an geralt auf pixabay für Bild