Wünschen – Wollen – Entscheiden als Patient

Wenn man jemand zur Zeit fragt, was er will, dann ist die wahrscheinlichste Antwort: dass die Pandemie vorbeigeht. Alles dauert zu lange, die Nerven liegen blank. Allerdings ist das eigentlich kein Wollen, sondern Wünschen. Wünschen kann man alles, wollen nur etwas Zielgerichtetes, das Handeln erfordert. Nur kleinen Kindern können Entscheidungen abgenommen werden, bei Erwachsenen erfordert jedes Wollen Handeln und Entscheiden.

Wollen und Entscheiden

Ich entscheide mich für einen Beruf, für einen Menschen, für oder gegen Leben allein oder mit Kindern, für oder gegen Ortswechsel, eine neue Stelle. Ich will etwas, dann setze ich Prioritäten und entscheide. Nur über unser eigenes Leben selbst glaubten wir nie entscheiden zu können. Jeder hatte seine Vorstellungen von Schicksal, total steuernden Erbanlagen oder höheren Mächten. Ein wenig änderte sich das mit der Erkenntnis, dass zum Beispiel Ernährung und Bewegung einen großen Einfluss auf unsere Gesundheit haben, dass man also schon etwas tun kann, um auf das “Schicksal” einzuwirken.

Lebensanfang und Lebensende

Alles bezog sich aber nur auf die hingenommene Spanne zwischen Geburt und Tod. Dann kam der Zugriff auf den Lebensanfang. Geplante Schwangerschaften, die “Befruchtung im Reagenzglas”, das “Retortenbaby”, Eizellspenden, Leihmütter, – eine Vielzahl von neuen Methoden und Begriffen. Im Prinzip aber hieß das: Leben müssen wir nicht mehr schicksalhaft hinnehmen. Wir können es beeinflussen.

Patient/Innen entscheiden alles selbst

Parallel zu dieser Entwicklung verlief der Wechsel in der Medizin weg von dem “Paternalistischen”, wo Ärzte alles entschieden, hin zur gemeinsamen Entscheidungsfindung. Heute ist auch gesetzlich klar: für jeden medizinischen Eingriff wird eine informierte Einwilligung benötigt, die Patienten entscheiden alles. Für den Fall, dass jemand nicht einwilligungsfähig ist, gibt es die Instrumente der Vorsorgevollmacht, mit der ich einen anderen Menschen bevollmächtige, meine Entscheidungen zu treffen und der Patientenverfügung, mit der ich meinen Willen genau festlegen kann.

Tod und Sterben als letzte Bastion?

Mit den Fortschritten der Medizin, besonders der Entwicklung der Intensivmedizin, wurde auch das Lebensende nicht mehr unverfügbar. Menschen können gerettet und wieder gesund werden; es kann aber auch eine Therapie lebensverlängernd sein, die keinesfalls zur Gesundung oder Funktionsbesserung führt und als “Verlängerung von Leiden” angesehen werden kann. Hier nehmen Patientenverfügungen zu, in denen Menschen festlegen, welche Maßnahmen ergriffen werden sollen und welche nicht.

Pandemie und Triage

Im Augenblick bestimmt die Covid19 Pandemie zum großen Teil unser Leben. Unsere Ängste beziehen sich hauptsächlich auf die Triage, ein Verfahren bei Ressourcen – Knappheit, die Ärzte zwingen könnte, unter Patienten auswählen zu müssen, die eine lebenserhaltende Beatmung benötigen. Fachgesellschaften haben Kriterien festgelegt; der wichtigste Punkt ist dabei das Bemühen, Patienten in ihrer Individualität möglichst korrekt nach “Aussichten” einzuschätzen. Es werden also sicher keine Kriterien angewandt wie Alter oder Behinderung.

Auch hier Patientenentscheidung?

Das ist gut zu wissen, aber reicht das? Und: wenn ein Punktesystem angewandt wird, um Aussichten für mich zu bestimmen, wo bleibt da eigentlich mein Wille? Denn ich kann unter Umständen ja nicht mehr gefragt werden. So gibt es jetzt immer mehr Bemühungen, Patienten schon vorher entscheiden zu lassen. Darauf sind zwei Reaktionen von Patienten möglich: die positive ist: ja, mir ist wohler, wenn ich selbst entschieden habe und mein Wille berücksichtigt werden muss; die negative: nein, das ist für mich als Patient zu schwer; und: warum soll es für Patienten immer schwerer werden, damit es für Ärzte etwas leichter wird? Oder, plakativ: geht das nicht zu weit, dass man jetzt auch noch seinen wahrscheinlichen Todeszeitpunkt bestimmen soll?

Unterschied zur Patientenverfügung außerhalb der Pandemie

Zwar geht es im Grunde um nichts Anderes als um das, was Patientenverfügungen schon lange verlangen, nämlich eine genaue Festlegung. Aber diese hat während der Pandemie eine neue Zuspitzung erfahren, außerhalb einer Katastrophensituation gibt es ja keine Triage. Man konnte immer schon festlegen, dass man nicht intensivmedizinisch behandelt werden möchte, wenn nach ärztlichem Ermessen keine Aussicht auf Besserung besteht, und für diesen Fall nur palliativmedizinische Hilfe einfordert, also Leidenslinderung. Der Unterschied ist, dass dieses “nach ärztlichem Ermessen keine Aussicht” ja zum Zeitpunkt einer Krankenhausaufnahme oft noch unbekannt ist und erst nach einem gewissen Verlauf beurteilt werden kann. Jetzt aber geht es um Ressourcen und es wird unter Umständen ausdrücklich eine sofortige Entscheidung  erwartet!

Was wird verlangt

Praktisch heisst das: wenn ich an Covid19 mit schwerem Verlauf erkranke und es zu einer Krankenhauseinweisung kommt, dann werde ich bei weiterer Verschlechterung mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit ein Beatmungsgerät brauchen. Wenn nun 20 Patienten da sind, aber nur 15 einsetzbare ( also mit entsprechendem Fachpersonal) Beatmungsgeräte, würde Triage stattfinden müssen. Für diesen Fall: will ich mich diesem Prozess unterziehen? Oder will ich vielleicht jetzt entscheiden, dass ich dann, also wenn ich in der Gruppe derjenigen bin, über die eine Triage stattfinden muss, keine invasive Beatmung will und nur palliativ behandelt werden möchte, was hier vor allem heißt, dass ich Linderung beim Atmen einfordere? Ich nehme so also bewusst in Kauf, dass ich mit hoher Wahrscheinlichkeit in absehbarer Zeit sterben werde.

Welche Fragen können sinnvoll sein

Damit ist die Kernfrage tatsächlich: bin ich bereit, auch meinen wahrscheinlichen baldigen Tod ohne weitere Versuche anzunehmen? Oder möchte ich alles in Kauf nehmen: eine fremdbestimmte Einschätzung am Anfang und vielleicht langes Leid ohne irgendeine Erfolgsgarantie am Ende? Diese Frage ist tatsächlich so bisher nicht gestellt worden, jetzt kommt sie auf uns zu. Gerade hat die Schweizerische  Gesellschaft für Intensivmedizin mitgeteilt, dass kein Intensivbett mehr zur Verfügung stehe. In ihrer Stellungnahme schreibt sie: “Alle Personen – vor allem diejenigen, die durch das neue Coronavirus besonders gefährdet sind – werden gebeten, sich im Rahmen einer Patientenverfügung Gedanken dazu zu machen, ob sie im Falle einer schweren Erkrankung lebensverlängernde Maßnahmen erhalten möchten oder nicht.”

Entscheiden – aber wie?

Was könnte helfen, sich damit auseinanderzusetzen? Zunächst irgendwelche allgemein verständlichen “objektiven” Gesichtspunkte wie: wie alt bin ich, was für Erkrankungen habe ich, wie schätze ich selbst meine Aussichten ein, so weiterzuleben, wie ich es für gut halte? Aber auch: für was werde ich noch dringend gebraucht, was meine ich unbedingt noch abschließen zu müssen, bin ich mit meinem Leben bisher zufrieden oder nicht?

Jeder ist ganz anders

Wie verschieden Menschen sind, zeigt sich schon bei weniger umfassenden Entscheidungen; wenn es z. B. um die Amputation eines Fingers gehen würde, hat das für eine Geigerin sicher einen ganz anderen Stellenwert als für eine Bürofachkraft, so wie ein Fuß für professionelle Sportler etwas Anderes bedeutet als etwa für Philosophie-Lehrer, ein Gehörverlust für Musiker etwas Anderes als für IT-Spezialisten. Auch unser Leben an sich hat für jeden einen ganz besonderen Stellenwert. Dieser stellt sich für jeden persönlich anders dar. Ihn zu bestimmen kann niemals Aufgabe eines Anderen sein, das kann nur jeder für sich tun. Eine “objektive” Einschätzung jenseits der durch medizinische Scores abgebildeten Kriterien ist für Andere schlichtweg unmöglich. Wenn wir das so betrachten, kommen wir dem Dilemma näher: der Situation, dass nur noch ein Beatmungsgerät einsetzbar wäre, aber zwei Patienten den gleichen medizinischen Score hätten. Spätestens an dieser Stelle kann nur der Wille des Patienten ausschlaggebend sein, wenn man nicht z. B. über Losverfahren diskutieren will. Hier wird deutlich, dass wir alle darüber nachdenken sollten, was wir eigentlich wollen. Welches Leben und welches Sterben.

Was ist “gutes Sterben”

In einer Studie von 2019 stellten die Autoren die Frage “was ist gutes Sterben”? Sie führten Befragungen bei Patienten und Behandlungs – Teams auf Palliativstationen und in Hospizen durch und fanden an “typischen Merkmalen”: idealerweise soll Sterben ruhig, selbstbestimmt, begleitet und gelassen sein. Dabei bedeutete “ruhig” vor allem gelungene Schmerz- und Symptombehandlung, selbstbestimmt” möglichst lange erhaltenes Bewusstein; “begleitet”, dass Patienten in der letzten Phase nicht allein gelassen wurden, ob durch Familie, Freunde oder Helfer. Als “gelassen” wurde schließlich bezeichnet, dass man “im Reinen mit sich selbst” sein solle. Diese Begriffe können uns helfen, über unser Wollen für solche Situationen nachzudenken. Wenn zum Beispiel “ruhig” und “bewusst” in Konflikt geraten: ja, ich wünschte beides, aber was will ich mehr, wenn ich entscheiden muss? “Ruhiger” sein dadurch, dass ich mehr Bewusstseinseintrübung in Kauf nehme oder “bewusster”, wobei ich lieber Schmerzen ertrage?

Sich selbst helfen – und dann Anderen

Die Auseinandersetzung mit diesen Fragen ist also durchaus hilfreich für uns selbst. Wir müssen nachdenken und uns zumindest vor einer Patientenverfügung ausführlich medizinisch beraten lassen. Vor allem müssen wir reden, mit Menschen unseres Vertrauens. Diese sollen uns kennen und wissen, was wir wollen. Wenn wir für sie eine Vorsorgevollmacht ausstellen, können wir sicher sein, dass später in unserem Sinne gehandelt wird. Wenn unser Nachdenken uns also zu Entscheidungen führt, müssen wir diese schriftlich festhalten. Mit diesem zweiten Schritt helfen wir dann auch den Ärzten.

Literaturtipps

Martin H. Kirschner Peter Koslowski: Lebensverlängerung-Sterbensverlängerung 

Hector Wittwer: Der Tod. Philosophische Texte

Barbara Brüning: Wie ich es will

Anselm Grün: Was will ich

Sven Gottschling: Leben bis zuletzt

Bild von Peggy und Marco Lachmann-Anke auf pixabay